starostlivosťou a pozornosťou im môžeme pomôcť prekonávať problémy, získavať sebadôveru, zvládať život.
Historicky prvý Svetový deň spiny bifidy a hydrocefalu, ktorý sa konal 25.októbra 2012 bol ustanovený na Valnom zhromaždení Medzinárodnej federácie pre spina bifida a hydrocefalus (International Federation for spina bifida and hydrocephalus – IF) v Guatemale v roku 2011. Výstavou fotografií sme chceli priblížiť návštevníkom knižnice tento zdravotný problém ľudí, ktorí sú aj napriek tomu výnimoční, šikovní. Hlavným je odovzdať svetu silný odkaz, že deti narodené so spinou bifidou a hydrocefalom vyrastú v deti, ktoré majú rovnaké ambície ako ostatné deti. „S diagnózou spina bifida (rázštep chrbtice ) žije i paralympijská víťazka v streľbe zo vzduchovej pušky (Peking 2008) -  Veronika Vadovičová a držiteľka striebornej paralympijskej medaily z Londýna 2012,“  povedal zanietený člen OZ Marek Krajňák.
Na Slovensku vzniklo Občianske združenie pod názvom Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus, Občianske združenie, ktoré je zatiaľ jediné na Slovensku. Iniciátorom vzniku OZ a jeho prvým dobrovoľníkom je detský chirurg, MUDr. František Horn, PhDr. OZ robí osvetu spoločnosti o týchto diagnózach, šíri pozitívny pohľad na ľudí s týmito diagnózami, vydáva informačné materiály, poskytuje alebo sprostredkováva poradenstvo od prenatálneho obdobia až po dospelý vek. Osobitný záujem venuje rodinám s novonarodeným dieťatkom so SB,H, ktorým sa snaží poskytnúť prepotrebné informácie, podporu a pomoc pri zorientovaní sa v neľahkej situácii. Významné miesto v  OZ zohrávajú samotní rodičia – predovšetkým  matky detí, ktoré si medzi sebou radia, pomáhajú a vítajú každú novinku. So svojimi pocitmi sa podelila aj pani Turčeková: „Ja ako matka dieťaťa so spinou bifidou a hydrocefalom som rada, že na Slovensku máme organizáciu, ktorá nám vie pomôcť. Vďaka silnej odbornej i ľudskej podpore, ktorú dáva občianske združenie Slovenská spoločnosť pre spina bifida a/alebo hydrocefalus slovenským rodinám žijúcim s dieťaťom so spinou bifidou alebo hydrocefalom sa darí dávať týmto rodinám nádej v krajší zajtrajšok“.
Výstava fotografií vznikla spontánne a sme radi, že jeden z členov OZ Marek Krajňák z Rožňavy nás oslovil s požiadavkou, či by sa našiel termín a priestor. Otvorenie sme riešili trochu netradične a to v priestore centrálnej výpožičky, kde nič netušiaci návštevníci boli nenásilnou formou „vtiahnutí“ do priameho deja. Výstava ukázala odhodlanie, odvahu a tvrdú prácu ľudí s touto chorobou, rodiny, lekárov a priateľov. Doplnil ju i informačný bulletin o zrealizovanom projekte s názvom „Samostatne na kolesách“, ktorý vznikol za finančnej podpory z grantu „Hodina deťom“ spravovaného Fondom pre deti Slovenska, ako i informačný leták pre budúce mamičky, ktoré by nemali zabúdať, akú dôležitú úlohu zohráva v tehotenstve kyselina listová.
A na záver týchto pár informatívnych riadkov o výstave netradičných fotografií odporúčam navštíviť webovú stránku www.sbah.sk, kde hneď v jej úvode sú striedajúce sa mottá tohto OZ, ktoré nás nútia zamyslieť sa nad nimi. Veď uvážte sami : „Meníme strach z nepoznania na priateľstvo“, „Žiadne ciele nie sú príliš vysoké“ alebo „Hľadáme spoločnú cestu do radostnej budúcnosti“. Verím, že budúci rok sa v knižnici stretneme opäť a že pozvanie prijme aj niekto z radu odborníkov.
Tatiana Bachňáková
Gemerská knižnica
Pavla Dobšinského v Rožňave

FOTOGALÉRIA Z OTVORENIA VÝSTAVY

{jcomments on}